Câncer de mama em números
A despeito de sua importância, o movimento –nascido nos anos 1990 nos Estados Unidos— convive com senões. Há mulheres gratas à mobilização, por terem tido acesso a um diagnóstico precoce, e outras que se sentem oprimidas pela onda rosa. Paralelamente a esses sentimentos diversos, empresas de fato engajadas dividem espaço com companhias oportunistas.
Segundo dados do Inca (Instituto Nacional de Câncer), 57.960 novos casos de câncer de mama são esperados em 2016. A cirurgiã-oncologista e diretora de mastologia do A.C.Camargo Cancer Center, em São Paulo, Fabiana Baroni Makdissi, afirma que a doença é multifatorial, ou seja, não existe uma única causa que explique sua incidência.
No entanto, o gênero é o primeiro fator de risco. "A cada cem mulheres que recebem diagnóstico de câncer de mama, um homem descobre que tem a doença. A questão hormonal é decisiva. As mulheres têm um tecido mamário mais exuberante e uma quantidade de hormônios femininos em maior quantidade do que os homens", explica Fabiana.
A menstruação precoce e o fato de atualmente as mulheres demorarem mais tempo para terem filhos são outros fatores de risco para a doença, pois as expõem por mais tempo aos efeitos dos hormônios.
Ainda que a mamografia seja criticada por vários grupos, por resultar em falsos positivos, o exame ainda é o melhor instrumento para obter um diagnóstico precoce da doença. "Além disso, os médicos também podem fazer o exame de toque para identificar a presença de nódulos e recomendar ultrassons e ressonâncias para complementar o diagnóstico", diz a cirurgiã-oncologista.
O diagnóstico precoce é uma bandeira dos médicos quando se trata da doença. Quanto mais cedo for encontrado o tumor, menor a possibilidade que ele envie células metastáticas para outros órgãos, espalhando o câncer pelo corpo. "Ou seja, maior possibilidade de cura", declara Fabiana.
Sob o nome câncer de mama, a doença incide de diferentes formas e por isso seu tratamento é completamente personalizado, dependendo da variedade que a mulher apresente. Algumas vão exigir cirurgia para retirada do tumor e da mama, além de necessidade de quimioterapia e radioterapia.
No Brasil, os médicos consideram que, depois de dez anos sem reincidência do câncer, a mulher está curada da doença. "Mas é cruel demais colocar dessa forma. A partir do momento que a pessoa tem um diagnóstico adequado e se trata, ela tem de se sentir curada até que a natureza prove o contrário", fala a cirurgiã-oncologista do A.C.Camargo Cancer Center.
Ainda que não exista uma maneira de se prevenir da doença, Fabiana diz que uma forma de enganar o metabolismo de formação do câncer é levar uma vida saudável e melhorar o sistema imunológico. "Praticar exercício físico, não ser obeso, e manter uma vida saudável é uma maneira de viver melhor e conseguir –talvez-- evitar um câncer", afirma.
O Outubro Rosa nasceu nos Estados Unidos, na década de 1990, tendo como objetivo estimular a prevenção do câncer de mama.
Já a ideia de um laço ser o símbolo do movimento foi inspirada no gesto da americana Penney Laingen, que usou um acessório amarelo em apoio ao marido e a outros soldados sequestrados durante a Guerra do Irã, em 1979.
O primeiro laço rosa da campanha foi distribuído para sobreviventes de câncer de mama pela Fundação Susan G. Komen for the Cure durante a corrida Race for the Cure (Corra pela Cura, em livre tradução do inglês), em Washington, em 1990. Foi a partir de 1991 –ano em que a corrida foi realizada em Nova York—que todos os participantes do evento passaram a ganhar as fitas.
A distribuição dos laços ganhou força nos Estados Unidos, em 1992, quando Alexandra Penney, editora-chefe da revista “Self”, uniu-se a Evelyn Lauder, vice-presidente da marca de cosméticos Estée Lauder. Por iniciativa das duas, a empresa passou a estampar laços rosa nas embalagens de alguns de seus produtos e a distribuí-los em suas lojas.
Outra ação usada para sensibilizar as pessoas sobre o câncer de mama foi a iluminação de monumentos, prédios públicos, entre outros espaços, com a cor rosa.
No Brasil, a primeira iniciativa em relação ao Outubro Rosa foi a iluminação do Obelisco do Ibirapuera, em São Paulo, em 2 de outubro de 2002. Realizada por um grupo de mulheres simpatizantes da causa, a ação teve o apoio da Estée Lauder.
Além de aumentar em 37% o número de mamografias realizadas, segundo o Ministério da Saúde, a campanha do Outubro Rosa contribui para que muitas pessoas obtenham o diagnóstico da doença. Foi o caso de Fabiana Pires, 41, que teve de deixar de trabalhar como diarista por causa do câncer.
"Nunca tinha feito mamografia. Todo mundo falava que doía e nunca fiz. Em outubro de 2015, meu marido passou na frente da Arena Itaquera [em São Paulo] e estava acontecendo a ação ‘O Futebol Contra o Câncer de Mama – Marque esse Gol!’. Ele foi lá e perguntou o que era preciso para que eu fizesse o exame", conta Fabiana.
No próprio estádio, a ex-diarista se submeteu a uma mamografia. Dois dias depois, voltou para buscar o resultado e um médico solicitou uma ultrassonografia, também realizada no local. “Eles me encaminharam para um hospital. Falaram que eu tinha um tumor e que precisava fazer uma biópsia para descobrir se era maligno, que foi o meu caso", diz Fabiana.
Ela precisou ser operada e fez quimioterapia e radioterapia para tratar a doença. "Não precisei tirar toda a mama, só o tumor, mas tive uma complicação e acabei retirando todo o seio."
Para Fabiana, a combinação da iniciativa do marido com o Outubro Rosa foi responsável pela detecção precoce da doença. “É uma campanha que faz com que a gente se aproxime de pessoas maravilhosas que nos ajudam durante o diagnóstico", conta ela, que está na fila espera do SUS (Sistema Único de Saúde) para fazer a reconstrução da mama retirada.
iStock Ao mesmo tempo que as ações do Outubro Rosa são decisivas para o diagnóstico e o tratamento do câncer de mama, há pessoas que têm ou tiveram a doença que relatam estresse com a intensa mobilização no período.
É o caso da brasileira L. B., 40, que mora nos Estados Unidos há cinco anos e descobriu um câncer de mama no ano passado. Como no país a doença é considerada crônica, ou seja, sem cura, em todas as consultas, L. é tratada como paciente de câncer.
"Ninguém tem coragem de falar sobre isso. Não é uma questão de não querer que os outros tenham informação sobre a doença. Quero que todos se conscientizem, mas para quem passou pelo processo [diagnóstico e tratamento] não é fácil reviver tudo aquilo", afirma.
L. conta que o estresse que sente é desencadeado quando vê muitas ações do movimento. "Quando leio uma coisa ou outra, tudo bem, mas quando fico em contato com essas questões em excesso, eu me sinto estressada. Conheço americanas que não suportam ouvir falar do Outubro Rosa. Tenho um desconforto, mas nada que me impeça de fazer coisas, como uma campanha dentro da minha igreja. É como se fosse um medo de avião. Alguém que sofreu um acidente aéreo vai demorar para voar novamente ou nunca mais voará. Enquanto outros vão ter um desconforto passageiro, talvez só na hora da decolagem."
Para L., durante o tratamento, a paciente quer ter sua vida de volta, mas ela nunca mais será a mesma, pois o tratamento não é igual ao de uma gripe.
"A quimioterapia e a radioterapia são procedimentos que acabam com a pessoa. Tudo muda: fisicamente, metabolicamente, psicologicamente. E, às vezes, a mulher está tentando seguir em frente e ser feliz de novo e aquelas ações do Outubro Rosa só fazem com que tudo aquilo volte para a cabeça dela."
Ela conta que muitas mulheres acabam optando por sair de grupos de apoio no Facebook para tentar seguir em frente e parar de serem confrontadas com o câncer a todo instante. "É uma reação normal do ser humano e não tem nada de estranho nisso. Também não é errado se sentir assim. A campanha é importante e precisa ser feita, mas não dá para falar que ela não mexe com quem teve a doença. Só o que o assunto é um tabu e pouca gente fala a respeito."
Segundo Christina Haas Tarabay, psicóloga do Departamento de Psico-Oncologia do A.C.Camargo Cancer Center, muitas pacientes se sentem incomodadas e contam que não veem a hora de chegar novembro. "Toda essa questão é pessoal. Não existe um certo e errado, pois cada um lida com as dificuldades de uma maneira diferente. O acompanhamento psicológico pode ajudar nessa questão subjetiva, de falar da própria dor."
Ainda que existam pacientes com esse perfil, a psicóloga também destaca que nem sempre as mulheres que se tornam ativistas da causa necessariamente lidam bem com a doença. "Pode até ser o contrário. Ela tem uma maior dificuldade para lidar com tudo isso e sente necessidade de pertencer a um grupo. De qualquer forma, a psicoterapia é uma prática onde existe uma liberdade de falar aquilo que se quer, e a terapeuta é capaz de promover uma reflexão nesses pacientes."
Nos Estados Unidos, a Fundação Susan G. Komen for the Cure é a ONG que recebe grande parte das doações de empresas para a causa do câncer de mama. De acordo com o site da fundação, a entidade financiou a maior parte dos estudos com relação à doença em comparação com qualquer outra organização --mais de US$ 889 milhões de dólares, desde a sua fundação, em 1982.
O site da fundação também é transparente ao informar para onde vão as doações recebidas. A cada dólar recebido, 80 centavos são destinados para ações de conscientização e para o auxílio de pacientes carentes. O restante vai para as pesquisas.
Essa estimativa, no entanto, é alvo de pesadas críticas por parte de alguns ativistas, que consideram ineficaz a maior parte dos recursos ser destinada para programas de conscientização.
Segundo os críticos, as campanhas nem sempre abordam os riscos de o câncer virar uma metástase. Para eles, o importante mesmo é achar a cura para a doença.
A enfermeira Gilze Francisco, fundadora e presidente do Instituto Neomama, em Santos, no litoral sul de São Paulo, não concorda com as críticas que rondam o movimento.
“Não podemos falar de metástase em um mês em que queremos levar as mulheres para os consultórios médicos para descobrir a importância de cuidar da saúde das mamas. Isso é desestimular uma ação que tem como objetivo preservar a vida. Ao falar para uma mulher que ela pode se tratar, fazer tudo direitinho e, no fim, morrer por conta de uma metástase, enfraqueço a ação de detecção precoce. Não dá para ser tão contundente assim, pois aterrorizamos as pessoas.”
A importância da detecção precoce é reiterada por Maira Caleffi, mastologista e presidente voluntária da Femama (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama), que reúne 60 organizações que defendem três pilares: o acesso à informação, ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado.
“O câncer de mama oferece até 95% de cura quando detectado precocemente, por isso precisamos que todos tenham acesso ao diagnóstico rapidamente. Mesmo com toda a campanha do Outubro Rosa no Brasil, não conseguimos alterar o número de mortes pela doença. Não basta iluminar um prédio de rosa. É preciso ter uma agenda política com planejamento estratégico e projetos para alterar essa realidade", afirma a presidente da Femama.
No Brasil, não existe nenhuma organização tão grande quanto a Fundação Susan G. Komen for the Cure, e os investimentos para a causa acontecem de forma descentralizada.
"Ainda estamos caminhando nesse sentido. As empresas que desejam investir em ações em prol do câncer de mama no país precisam ir atrás de instituições. E só mais recentemente as companhias estão percebendo a importância de agregar seu nome à causa, pois a principal consumidora no país é a mulher", afirma Gilze Francisco.
No cenário brasileiro, cada entidade atua de uma forma. No Instituto Neomama, as pacientes que frequentam o local recebem atendimento multidisciplinar, com suporte de fisioterapeuta, nutricionista e psicóloga. A entidade oferece ainda orientação jurídica e um banco de perucas e lenços.
“Também fazemos campanha angariando produtos de maquiagem e hidratantes, pois incentivamos que a mulher continue cuidando de si e mantendo a autoestima durante o tratamento", afirma Gilze.
Fundado por Flávia Flores, que teve um câncer de mama diagnosticado em 2012, o Instituto Quimioterapia e Beleza tem um banco de lenços no qual a mulher se cadastra e pede exatamente o que está buscando, se é um acessório mais básico ou estampado. Depois de higienizada, a peça é remetida sem custo para qualquer lugar do país. Por mês, são 500 lenços enviados.
Flávia também vai a hospitais para ensinar diferentes formas de amarrar os lenços não só para as pacientes, mas também para familiares e profissionais de saúde. "Faço essas oficinas em hospitais de Florianópolis e São Paulo. Nos encontros, conversamos ainda sobre sexualidade e fazemos workshop de maquiagem”, conta.
Já as ONGs que compõem a Femama oferecem serviços diferentes. “Algumas ajudam as pacientes a conseguirem melhor atendimento no sistema de saúde, assim como perucas, lenços e atividades ocupacionais, como coral e artesanato, ou espaço para troca de experiências. Também podem prover apoio psicológico, fisioterapia, aulas sobre nutrição e assistência jurídica”, afirma a presidente da instituição.
“O que une todas as ONGs da Femama é o conceito de ‘advocacy’, uma preocupação por lutar pelo direito das pacientes, com influência em políticas públicas. Queremos ampliar o acesso ao diagnóstico e aos tratamentos para câncer de mama em todo o país", declara.
No país, outra instituição que tem uma atuação relevante é o Instituto Avon. Desde a criação da entidade, em 2003, a marca de cosméticos já investiu 61 milhões de reais em projetos destinados ao combate ao câncer de mama.
Os recursos vêm da venda de produtos da marca. "Em cada campanha, certos itens são selecionados e 7% do preço de revenda deles é destinado para a causa", declara Daniela Grelin, gerente do instituto. A organização também defende o combate a violência contra as mulheres.
"Temos três frentes de atuação. A primeira delas é a produção e disseminação de conhecimento. Financiamos pesquisas e temos um programa de intercâmbio em que enviamos mastologistas brasileiros para cursos nos Estados Unidos. A ideia é que eles possam compartilhar práticas. A segunda frente é a de apoio a projetos, em que destinamos parte da verba para construção de centros de detecção e doações de mamógrafos. A terceira frente é a mobilização da sociedade e dentro disso se inserem todas as ações relacionadas ao Outubro Rosa, como carretas com mamografias, entre outras", explica Daniela.
iStock
Diferentemente da Avon, muitas empresas que mudam a embalagem de seus produtos para a cor rosa e montam vitrines nessa tonalidade nem sempre ajudam a causa do câncer de mama.
Gilze, presidente do Neomama, relembra uma parceria que o instituto fez com uma joalheria. "Mandamos 3.000 laços rosas gratuitamente para que fossem distribuídos aos clientes e propusemos que eles confeccionassem um pingente de pulseira com parte da renda revertida para o Outubro Rosa. Falaram que era inviável e que demandaria muito custo. No ano seguinte, lançaram a joia como se fosse ideia deles e não deram nenhum centavo para a instituição”, conta.
Para a mastologista Maira Caleffi, da Femama, ao se engajar na causa é essencial que a empresa procure se associar a uma instituição que atue no combate à doença.
Quando o assunto é câncer de mama, quanto mais informação melhor. Mas é preciso que essas informações passadas em campanhas sejam confiáveis, tendo o amparo de médicos ou de alguma entidade que atue na causa.
A presidente da Femama diz que quando uma ação ocorre de forma desarticulada --e não reverte recursos para o combate ao câncer-- acaba competindo com iniciativas que são fundamentais para fomentar a atividade das ONGs que atuam em defesa das pacientes.
“O dinheiro arrecadado com o lucro de ações que se valem do Outubro Rosa deveria ir para uma entidade, que pode de fato aplicar o investimento na luta contra o câncer. Esse é o desejo de quem consome produtos ‘pink’: contribuir de alguma forma”, fala Maira.
Segundo a presidente da Femama, antes de comprar algum produto vinculado ao Outubro Rosa, o consumidor deve sempre questionar quanto será revertido para a causa e qual instituição receberá as doações.
Os pacientes diagnosticados com qualquer tipo de câncer têm alguns direitos assegurados e que muitas vezes são desconhecidos. Claudia Nakano, advogada especializada em saúde em defesa do paciente, do escritório Nakano Advogados Associados, em São Paulo, lista alguns:
1 - Acesso a tratamento médico em até 60 dias após o diagnóstico
O direito é assegurado pela lei 12.732, criada em 2013, e vale tanto para o SUS quanto para os convênios médicos. Em caso de recusa de atendimento, o caminho mais rápido para obter o tratamento (seja medicamentoso ou cirúrgico) é via ação judicial, por meio de uma liminar. Os juízes costumam deferir essa medida antecipatória rapidamente, às vezes até no mesmo dia em que é dada a entrada no documento.
Para entrar com a ação é necessário ter o pedido e o laudo médico com o histórico do paciente. Se a pessoa não tiver condições de contratar um advogado particular, pode recorrer à defensoria pública da cidade ou a juizados especializados em receber essas ações, como o da Fazenda Pública.
2 - Isenções do IR (Imposto de Renda)
Para requerer, a pessoa precisa receber algum benefício do INSS (Instituto Nacional do Seguro Social). Primeiramente, é preciso um laudo de um perito do instituto que ateste que ela tem ou teve a doença. Na sequência, entra-se com um rito administrativo –sem necessidade de um advogado-- diretamente na Receita Federal, apresentando o laudo. Caso o paciente queira receber o retroativo do que já pagou à Receita, precisará entrar com uma ação judicial.
3 – Isenção de impostos sobre carro zero
Quem teve ou tem a doença ainda pode solicitar isenção dos impostos IOF (Imposto sobre Operações Financeiras), IPI (Imposto sobre Produtos Industrializados), ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias) e IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores) na hora de comprar um carro zero quilômetro adaptado de até R$ 70 mil. Para tanto, é necessário trocar a habilitação comum por uma especial. A economia pode chegar a 25% do valor do veículo.
4 – Liberação do FGTS (Fundo de Garantia por Tempo de Serviço)
Toda pessoa que tenha uma doença grave ou um dependente nessas condições tem esse direito. A solicitação dispensa a necessidade de contratação de um advogado. Basta apresentar os documentos de identificação de praxe e atestado médico com validade não superior a 30 dias, com assinatura, CRM e carimbo do médico responsável, histórico da doença com o CID (Código Internacional da Doença) e o estágio clínico atual e cópia do laudo de exame histopatológico ou anatomopatológico com o diagnóstico.
Da mesma forma, podem ser solicitadas cotas do PIS (Programa de Integração Social) e do Pasep (Programa de Formação do Patrimônio do Servidor Público).
5 – Plástica reparadora
As pacientes com câncer de mama que precisaram passar por uma mastectomia parcial ou total têm direito à cirurgia plástica reparadora da mama. Tanto o SUS quanto os planos de saúde têm obrigação de cobrir o procedimento. O pedido para autorizar a cirurgia deve ser feito pelo médico que acompanha a mulher.